JAG HAR DRABBATS AV NÅGOT SÅ HEMSKT!!!
MITT HÅR FALLER AV, MER OCH MER FÖR VARJE DAG!!!
Det hela börjar torsdagen före Alla Helgona 2015-10-29
Jag har precis börjat äta Saroten för att lugna ner min värk och mina eksem och så jag ska få sova. Det var 2015-10-25
På morgonen står jag i badrummet och kammar igenom håret efter att ha löst upp flätan jag alltid har på natten.
Hela borsten blir full!
Jag borstar och borstar. Får panik!!!
Står över toalettstolen för att håret ska hamna där i och inte på golvet.
Sätter upp håret i en tofs. Men det lossnar hela tiden.
Min tröja är full av hår på ryggen och jag får ideligen samla ihop alla.
På golvet ser jag mina långa ljusa hårstrån överallt.
På fredagen är det lika illa.
Toalettstolen blir full av mitt lossnande hår.
Paniken stiger. Tårarna rinner. Vad händer???
Gör 2 flätor för att se hur håret lossnar.
2015-10-31
Idag ska vi åka upp till Gillersklack så jag messar alla de andra 3 tjejerna och förklarar mitt läge. Vill att de ska veta innan.
På morgonen står jag åter över toalettstolen och borstar igenom håret. Riktigt noga. Drar med fingrarna för att få bort alla lösa strån.
Varför lossnar så mycket??
När jag tycker jag fått bort alla lösa hoppar jag in i duschen och tvättar håret.
Hela botten är fullt med hår. Massor med hår!!
Jag som hade dragit loss alla lösa innan.
Stressen biter tag i mig. Tårarna rinner. Paniken stiger.
Ska jag orka åka upp och umgås med alla fina vänner???
Bestämmer mig för att åka. De andra vet ju om min sits.
Jag kommer inte må bättre av av vi är hemma.
Då håret torkat borstar jag det med huvudet upp och ner, för att få lite volym i det. Strör även lite, eller rättare sagt MYCKET volympuder i hårbotten.
En fläta på ena sidan. Puffar upp luggen lite...Inte roligt alls.
Här är en bild från kvällen.
Jag sitter som nr 3 från höger och det är inte mycket hår kvar uppe på huvudet.
En liten tunn fläta är det som får mig att känna mig som mig själv.
Jag ler och mår bra trots allt.
Redan på måndagen ringer min läkare, tack och lov!!
Jag berättar att allt började strax efter att tog Saroten.
1/1000 drabbas av håravfall - är jag just den 1000:e???
Hon tror inte alls att håravfallet kan bero på Saroten.
Jag berättar då att jag slutade äta tabletten i fredags. Bra säger hon. Ta de inte mer nu innan vi vet vad som orsakar ditt håravfall.
2015-11-09
Tvättar håret efter att ha kammat igenom det riktigt ordentligt.
Torkar håret försiktigt och låter det torka under en turban.
Då jag släpper ut håret sitter det främre håret ihop som en båge bakpå huvudet.
Jag provar att lite försiktigt dra isär det. Men det går inte!
PANIK!
Vem ringer jag? Vad gör jag?
Tänker på då min syster förlorade allt hår efter strålning och cellgift...
Frisören på USÖ var underbar mot henne.
Så jag ringer dit.
Frisören tar sig tid, lyssnar, kommer med råd. Är helt underbar.
Jag måste nu kontakta min läkare för att få en remiss till Hud.
Hud är de enda som får skriva ut hårersättning.
Angående mitt trassliga hår ska jag kamma ut det. Kan göra det fast det fortfarande är fuktigt. Jag behöver inte vara rädd om det. Allt kommer att lossna. Ska borsta igenom håret noga VARJE morgon.
Nu kan jag inte lägre stå över toalettstolen, det lossnar alldeles för mycket.
Det är papperskorgen som blir fylld...Så hemskt att se!
2015-11-10
Står över papperskorgen och borstar igenom mitt tunna hår.
Drar sen som jag brukar för att få loss de sista stråna.
Ofta får jag stå och dra och dra och sen bestämma mig för att sluta. Annars kan jag nog stå i flera timmar.
Nu drar jag vid örat. En hel hög lossnar. Magen åker berg och dalbana.
Det är inte sant!! Jag kommer bli helt flintskallig om det fortsätter så här!
2015-11-12
Min hud, mina naglar, ögonfransar och ögonbryn mår bra. Tack och lov!
Här kommer en "liten" resumé från dagen:
Nu har jag haft mitt möte men min läkare på vc ang mitt hår som faller av.
Vattenfast mascara, håret uppsatt i en knut, en knallorange munkjacka, örhängen, halsband och lite glans på läpparna. Allt för att orka sitta i väntrummet med alla människor.
Min mor var med som stöd, tack och lov! För min läkare tittade på mig, bad mig släppa ut knuten, såg att håret börjat växa ut, ca 3 mm nu, ja men då växer det ju!! Så en remiss till Hud blir inte aktuell nu. Jag börjar gråta, tappar allt som håller mig uppe. Jag sa att jag inte klarar av att gå med stubb eller sjal på huvudet. Känner mig som en cancerpatient. Ser ut som min lillasyster då hon kämpade mot sin bröstcancer. Då berättade min mor historien om vår sorg och stress med sjukdomar och dödsfall som vi gått igenom de sista åren.
Min läkare gick ut för att hämta en kamera.
Under tiden drog jag fingrarna genom håret för att få bort allt dött, löst hår..
Min läkare kommer då in och ser hur mycket hår jag har i mellan fingrarna. Då först förstår hon tydligen.
Hon sätter en klisterlapp i tinningen på mig med mitt personnummer och tar ett foto. Sen flyttar hon upp klisterlappen till pannan och tar ett foto ovanifrån. För jag har nästan inget hår där uppe. Mamma går fram och säger, titta, hon är nästan helt kal ut här uppe.
Jag gråter hela tiden tiden.
Läkaren tittar på bilderna. Går ut en sväng. Kommer tillbaka och säger att hon ska skicka en remiss till Hud, trots allt. Tar mig i hand och går ut ur rummet.
Där står mamma och jag och bara gapar.
Då hon såg mitt hår falla, var avgörande sa mamma. Det såg inte jag. Jag var helt upptagen med min stress över allt förlorat hår.
Här kommer foton på hur jag nu ser ut. Hemska bilder. Tunt och grått. Åh vad jag hatar detta!!!
Gömd under min kebba smyger jag senare på eftermiddagen in på apoteket för att få hjälp av en kompis som jobbar idag. Annars hade jag aldrig gått in. Detta med håret är så jobbigt!
Jag kommer ut med 2 produkter. Ett schampo och kosttillskott för håret, kapslar. 2 st/dag. Jag väljer att ta båda till middagen. Lättast att komma ihåg, för då finns alltid min älskade hemma och kan påminna mig.
Kapslarna heter Formula Kosttillskott Hår. 60 kapslar som räcker i 30 dagar.
Schampot är oparfymerat för att vara snällt mot hårbotten.
Det heter också Formula. Intensiv Schampo för torr hårbotten. Läser vidare: Milt schampo för torr och känslig hårbotten som varsamt rengör håret...samtidigt som det återfuktar och ger ett naturligt vackert hår...Hmm, rengör hårbotten och det vassa stubben...Återfuktar är bara positivt. Naturligt vackert hår - på sikt hoppas jag!!
Flera gånger får jag rätta till kebban. Typ 50:e gången tänker jag, vem sjutton har lånat den och spänt ut den???
Inte förrän jag kommer hem, 45 min senare slår det mig...Jag har ju så lite hår nu. Mitt huvud är så klart mindre! Haha, så tokigt av mig att inte förstå det på en gång.
2015-11-13
Fredagen den 13:onde är vår dag. Den dagen det sa klick för andra gången, 29 år senare!
Orkar jag gå ut och äta ikväll??
Peder ringer och berättar att ett par vi träffade på semestern i somras är här i Örebro över helgen och undrar om vi vill gå ut och äta med dem ikväll. Jag kan inte svara. Men bestämmer mig sedan för att det vill jag. Jag känner att jag borde, för att få lite annat att tänka på.
En kompis lockar ut mig på en promenad och kaffe hos henne efteråt. Hon peppar också mig att gå ut och äta ikväll och plockar fram ett pannband i svart sidenmaterial som sitter fast i nacken med resår och sen knyter man ihop 2 tampar. Det känns helt OK, även om det inte är jag ett dugg. En sväng till Ö&B för att handla lite. Där hittar hon ett stort silverhalsband. Jag provar. Nu måste jag ju locka andras blickar till nedre delen av ansiktet.
Då Peder kommer hem från jobbet säger han, du behöver inte om du inte orkar. Vi kan mysa hemma istället. Han förstår mig så bra.
Jag sminkar mig, lite mer än vanligt. Sätter på mig stora silverörhängen från SNÖ samt det nya halsbandet. Mörka läppar. Sätter upp håret i en liten knut lite längre bak på huvudet för att det ska se snyggt ut tillsammans med pannbandet.
Vi beställer bod på Mingla och blir placerade precis mitt i restaurangen. Folk runt omkring mig, åt alla håll!!! Vi har röd bordsduk, de andra bruna. Ops! Paniken stegras! Men alla runt bordet är så gulliga och samtalet flyter på så bra att jag glömmer situationen. Tror att jag är jag - den med hår. Den som jag alltid varit.
2015-11-14
Idag måste jag ha sjal. Orkar inte se att håret försvinner. Men detta är inte jag!!!
Så här ser det ju rätt OK ut. Då syns inte så mycket av hårbotten igenom.
Och snurriburren jag fått till ser faktiskt lite blank ut, trots att allt hår är dött.
2015-11-16
Dagens håruppsättning.
Papperskkorgen är överfull efter hårborstningen...
Idag har jag suttit i flera timmar för att söka efter olika sätt att knyta en sjal på huvudet.
Den jag föll för är en som fyller i nacken. Känslan av att ha hår där. Att inte frysa. Sen har den långa snibbar som man kan lägga fram över axeln, som en tofs eller fläta.
Så här snygg var det länge sen jag kände mig.
Inga knutar utan bara en gummisnodd som man drar runt i omgångar med för att få till 2 knutar på nacken.
Nu krävs mer övning. Pillrigt att få till det snyggt.
2015-11-17
Godmorgon på er!
Har kämpat med kammen i 25 minuter för att få bort alla tovor innan hårtvätt.
Trots att håret ligger ner runt om hela huvudet syns mitt öra igenom.
Så lite som finns kvar av mitt långa, tjocka fina hår.
Har snart inga tårar kvar.
Nu är det uppsatt i en tofs.
Inte så värst tjockt längre...
2015-11-18
Jag har dragit mig så för att våga visa upp mitt huvud ovanifrån.
Trots att jag på bilden från igår ser ut att ha "rätt mycket" hår kvar...ser jag ut så här framifrån/ovanifrån.
Luggen och mitt på huvudet. Nästan helt tomt!!!
Vill inte skrämmas, men så här ser jag ut:
Det är så psykiskt påfrestande!!!
Jag känner mig cancersjuk. Ser bara min lillasyster framför mig. Bildminnet av henne gör sig påmind varje gång jag ser mig själv i en spegel.
Fy, det ser inte ens ut som jag. Åh vad hatar mitt hår!!!!!
2015-11-19
Idag har jag namnsdag!!
Katharina heter också Elisabeth så hon har bjudit in mig på lunch.
En bukett rosa rosor har jag med mig till henne.
Hon har dukat upp så fint. Vi njuter av maten och pratar och har allmänt mysigt. Sen bryter jag ihop. Kan inte sluta gråta.
Hon ringer då 1177 för att rådgöra om vi ska åka ner till akuten.
Jag hör inte allt de säger.
Men då jag har en remiss ligger till Hud kan inte de göra mer. Möjligtvis hjälpa mig med en tid hos en kurator.
Men prata hjälper inte. Jag måste få en peruk. NU!!!
Då jag lugnat ner mig tar hon med mig upp på stan och in på Glitter.
Där hittar vi en typ av löshår som ska fästas under det egna.
Men under en sjal eller kebba får jag ha det.
Rödgråten och svullen, men lyckas få till ett litet leende trots allt.
Här ligger allt hår framåt, så det är inte tjockt. Men ändå hår.
Mycket längre än jag hade...Får prova och se. Löshåret kostar 299 kr men som tur är har Katharina 25% rabatt som jag får av henne.
2015-11-20
Denna sjal är stor och bra. Jag kan knyta över snibben som hänger ner över nacken. Ingen risk att det blir en glipa då så huvudet syns.
En sista bild på mig innan det är dags att sova.
Mitt egna hår har jag i en liten tofs, men här ser det ut som jag har mycket mer hår då lite har letat sig runt till andra sidan.
Tänk att detta gör mig så lycklig! Några fler strån som gör att jag känner mig som jag har mycket hår igen.
2015-11-24
Uffe ringde igår och frågade om jag ville följa med på en liten utflykt som idag.
Åh, vad ska jag ha på huvudet???
Vi ska knappt gå ur bilen så du behöver inte vara orolig säger han.
Så jag borstar igenom mitt lilla hår nu på morgonen.
Innan jag börjar tar jag ett kort, bara för att minnas.
Håret står ut från huvudet. Knappt några strån finns kvar.
Jag ser SÅ sjuk ut!!!
Inga hårsnoddar fungerar längre, de bara glider av.
Så en liten knut bakpå huvudet är det som funkar. En enda liten hårnål håller allt på plats.
En sjal på huvudet och jag är snart redo att ge mig ut på äventyr.
Fjärilar/oro i magen och tårarna rinner hela tiden. Åh så jobbigt!!! Men har tänt ljus och dricker en kopp kaffe för att snart bli upphämtad
Men framåt kvällen hänger knuten. Det finns ju inget hår på huvudet att fästa nålen i...
2015-11-25
Usch, ont i magen varje morgon då jag ska kamma igenom håret.
Nu är det nytvättat...inför mötet på Hudmottagningen.
Mamma kommer hit hem för att följa med mig.
Peder skjutsar upp oss till USÖ för att hämta oss efteråt. Det är så svårt att få parkering och jag är nog stressad redan.
Jag har tidigare förlorat hår. 2 stora kala fläckar bakpå huvudet. För ca 15 år sen. Upptäckte det först då jag skulle göra en bena för att sätta upp 2 tofsar. Då gick det att dölja genom att göra benan i zickzackmönster.
Detta gör att läkaren på en gång då jag tar av mig min sjal säger att det inte är några tvivel. Jag har en sjukdom, autoimmun....alopeci...som gör att håret stöts bort ifrån hårsäckarna. Jag får en remiss till Frisören i handen. Bara så där! Jag var beredd att få strida. Precis som på vårdcentralen. Chockade tar vi hissen ner och går mot frisörsalongen. Vad hette sjukdomen? Ingen av oss kommer ihåg. En frisör möter upp oss och jag får en tid reda imorgon eftermiddag. Lika bra att köra på. Jag ringer Peder som blir chockad att vi redan är klara. Ja det gick väldigt fort hos läkaren!
Mina tidigare diagnoser är Fibromyalgi, Artros, Insomna (Insomna) bl.a.
Och så nu detta!
Vad är Alopeci?
Alopeci är en autoimmun, ärftlig, icke smittsam hudsjukdom som gör så att håret faller av. Den yttrar sig i tre olika former Alopecia areata innebär fläckvis hårbortfall av huvudhåret, Alopecia totalis betyder att personen ifråga tappar allt sitt huvudhår och Alopecia universalis är en total förlust av allt hår på kroppen. Alopeci skiljer sig helt från tillfälligt håravfall som kan orsakas av till exempel stress och graviditet.
Forskare och läkare vet ännu inte vad som orsakar Alopeci eller hur sjukdomen ska botas. Att hudsjukdomen är autoimmun innebär att kroppens immunförsvar reagerar på det egna håret eller dess pigment som en sorts allergi, vilket resulterar i att håret stöts bort. Sjukdomen utvecklas på olika sätt, en del får tillbaka sitt hår efter en tid medan det kan ta flera år för andra. Vissa får aldrig tillbaka sitt hår igen.
Idag forskas det mycket på Alopeci och man hoppas att inom en snar framtid kunna utveckla bättre behandling och förhoppningsvis ett botemedel som kan ge tillbaka håret.
Mer information finns på Svenska Alopeciföreningens hemsida.
Klicka här för att komma dit.
2015-11-26
Perukprovningsdags!!!
Kl 14.55 stiger vi in på salongen. Lite tidiga. Men Therese som min frisör heter är där och tar emot oss. Vi blir visade in i ett rum utan fönster. Ena väggen är helt täckt med hyllplan fulla med kartonger. Så många olika peruker det finns!
Då hon ser min lilla tofs frågar hon om det är ljust hår jag vill ha. Ja, vad vill jag ha???
Först ut att provas blir en ljus med långt rakt hår. Nja, känner mig som Maria Montazami.
Efter den följer en rad olika. Hur ska jag veta?? Alla är förstora på mitt lilla huvud.
Madde kommer in efter att ha varit på träning för att se hur det går.
Jag tar då av mig den peruk jag provar för tillfället. Då hon får se mitt tunna hår faller tårar nerför hennes kinder. Hon har inte sett mig sen håret började falla. Jag har liksom stängt in mig, blivit väldigt osocial.
Nu följer alla bilder på perukerna jag provade.
Lite Maria Montazami över denna!
Lite mörkare variant.
En kortare, lite page men ändock med min virvel framme i luggen.
På ryggen syns min lilla lilla tofs.
Här följer foton på den peruk jag sen valde, i olika färgtoner.
När jag väl valt peruk går jag ut i salongen där det är ett annat ljus och större speglar. Blir då lite osäker och provar samma sort men lite brunare. Nej, den här är den bästa.
Då frågar jag Therese om hon kan raka av mig det hår jag har kvar.
Peder stirrar på mig, han vill inte. Men jag har bestämt mig. Rakapparaten åker fram och ställs på 3 mm.
Madde klarar inte av att se det utan går gråtande ut ur rummet.
Efteråt ser jag håret på golvet. Där är rätt mycket ändå.
Jag känner mig konstigt lugn.
Här är resultatet:
Peruken klipper hon lite vid luggen och tunnar ut lite. Jag ska få prova den över helgen. Hon är ledig på måndag. Tisdag har hon fullbokat så det får bli på onsdag.
På kvällen bryter jag ihop totalt. Hatar min peruk. Hatar alla sjalar. Vill ha mitt eget hår tillbak. NU!!!!
2015-11-29
Idag ska jag våga mig in på ICA med peruken på.
Känner att jag måste försöka återgå till det normala livet, då jag orkar.
En promenad i hård blåst får mig att hela tiden känna efter så att peruken sitter kvar. Litar inte på den än. Den är ju lite förstor. Det kanske gör sitt till att jag måste dubbelkolla den.
Drar bak allt hår i ansiktet för att sedan dra ner några strån mot ansiktet vid tinningen. Precis som jag blivit lärd. Då syns det inte att det är peruken jag håller fast, utan ser mer ut som jag vill få bort håret från ansiktet. Smart!
Går in och handlar. Ingen tittar konstigt.
Vågar mig till och med fram till paketutlämningen. Skojpratar med tjejen där innanför.
Detta gick ju bra!
Stolt messar jag Peder och berättar att jag fixade det!
Men så ont jag har framme i pannan. Först var jag lite röd och irriterad på ytterkanterna. Senare hela övre panndelen. Hade till och med fått små sår där det först var rött.
Peruken åker av direkt och jag provar att sätta fast hudfärgad tejp längst fram. Det är lite pillrigt att få tejpen att fastna. Jag får klippa lite på den del av det hårda tyget som sticker utanför tejpen. Men vill inte ha peruken något mer ikväll då det är så irriterat på huden.
Jag har även haft lite småsår eller något annat som ser irriterat ut i hårbotten. Frisören sa att hon ofta ser de såren på cancerpatienter också. Så det måste ju bero på att hårsäckarna jobbar för fullt och den reaktionen då kommer. Kanske, jag bara gissar. För jag äter ju ingen cytostatika.
2015-11-30
Idag när jag tittar mig i spegeln ser jag att det har börjat lossna ögonfransar.
NEJ! Vill inte! Orkar inte!
På något sätt är det bättre att förlora håret. Huvudet går att dölja/gömma.
Men ögonen!
Ögonbrynen började tunnas ut förra veckan. Men ögonfransarna.
Tårarna rinner. De bara trillar utför kinderna. Vill inte sluta.
Tejpen jag satte framtill under peruken syns för väl.
Nu ikväll kom min yngsta son förbi en sväng. Han har inte sett mig sen jag fick peruken. Och han tänkte inte på den heller, förrän han fick se min panna...Vad har du i pannan mamma frågade han.
Då beslöt jag mig för att ringa ner till frisörsalongen.
Det var ägaren själv som svarade. Henne pratade jag med då jag fick panik över att håret inte gick att kamma ut efter en hårtvätt.
Idag bad jag om råd. Finns det något jag kan göra innan jag har tiden på onsdag. Förklarade att jag har extrem känslig hud och eksem, säkert därför jag reagerar så på det vassa i peruken. Har du eksem kommer de med all säkerhet försvinna med cytostatikan säger hon. Nej, jag har inte cancer förtydligar jag. Jag har apo...tappar namnet helt men hon förstår. Om Terese inte kan hjälpa mig så det blir bra på onsdag ska jag höra av mig igen så får jag träffa henne. Hon har börjat trappa ner och jobbar numer endast måndag och tisdag.
Vad har du för typ av peruk? Jag läser allt som står på kartongen. Raquel Welch. Ellen Willie...Ja vad står det mer frågar hon. Jag ser inget mer. Du har betalat 170 kr va? Ja det har jag. Ja men då ska det stå på kvittot...var sjutton har jag det då?
Hon går in på datorn och söker på mitt namn. Du har en Lace front. Tack, då vet jag det nu. Skriver ner det på kartongen som peruken kom i.
