måndag 11 januari 2016

STARK FILM OM ALOPECIA OCH FUNDERINGAR KRING FRANSAR OCH BRYN

2 starka tjejer som valt bort peruken helt!

Det handlar detta klipp om som visades i våras på TV4. Och jag kommer ihåg att jag såg det, men fattade inte så mycket. Kände inte till denna sjukdom alls då.
8 månader senare satt jag där. Håret föll av i stora testar.
1 månad senare var ALLT hår borta.
Jag gråter när jag ser dokumentären i detta inlägg, hur den ena tjejen drar bort sitt hår...henne sambo hjälper henne att raka bort det sista.
Fast jag nyligen själv varit precis här, gråter jag. Jag trodde att jag skulle vara stark. Men minnet kommer nog alltid göra ofantligt ont. 
Håret som är vår styrka.


Jag skulle göra allt för att få tillbaka mina ögonbryn och ögonfransar.
De var värre att förlora.
Håret går att "leva utan". Peruk, sjal, mössa, keps...
Men ögonen och ansiktet.
Vår personlighet. 
Jag ser aldrig pigg ut längre, trots att jag försöker måla ögonen med kajal och mörk ögonskugga för att försöka få det att på håll efterlikna ögonfransarna jag en gång hade.
Ögonbrynen är lättare att få till, även fast de inte alls liknar de jag haft.

Paniken varje morgon, varje dag. Då jag glömt måla mig. Eller glömt att ta på mig något på huvudet.
Stressen över att någon ska se mig. 

Ibland vill jag bara gå ut som jag är.
Berätta om min sjukdom. Att det inte är cancer.
För det tror de flesta, nästan alla, då de får höra att jag tappat allt hår på huvudet.
En kompis jag träffade nyligen var så säker på att jag gick på cellbehandling, med tanke på vår sjukdomsbild inom familjen.
Trots att en annan vän förklarade att det inte var så, var hon inte säker förrän hon träffat och pratat med mig själv.

Jag väntar och väntar på svar från Hudmottagningen. En remiss att få hämta ut och prova lösögonfransar. 

Är det någon som läser här som har provat lösögonfransar? Går det bra? Har ni de på varje dag?
Finns det olika längder på dem? 

Går de att ha med peruken på, eller blir det för stajlat, som inför en fest?

Idag är det snöblandat regn ute. Om jag då sminkar mig är jag orolig att allt ska rinna nerför mina kinder. 
Finns det ögonskuggor och kajal som är lite vattenfasta???

Och ögonbryn, hur ska man få de att sitta en hel dag?
Jag har aldrig målat mina förut, har haft så mörka.
Nu då jag måste måla dit de kommer jag på mig själv att klia mig i pannan och över ögonbrynen. 
Min mor och syster, liksom de flesta av mina kompisar, målar dagligen sina ögonbryn. De är då vana att inte rör dem...

Det är så mycket som är nytt. Annorlunda. Konstigt. Jobbigt!!!

För 3 månader visste jag inte vad Alopecia var!
Än mindre att jag skulle drabbas av den värsta varianten, Universalis. 

Det konstiga är att det inte följer några regler. På höger hand och fingrar är alla små fjun borta. Inte på vänster.
Vänster öga har mycket färre fransar än höger.
På benen försvinner det lite fläckvis här och där.
Nu är allt hår under armarna borta. Men under höger arm satt det kvar några strån längre.

Kroppen är ett mysterium i sig.
Och Alopecia ett ännu större.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar